Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Всем добрый вечер! Больше нет сил. Я даже незнаю, с чего начать. Я сирота, нет никого на этой земле. Была замужем первый раз, есть прекрасная доченька 14 лет, с мужем разошлись и тут все началось. Я вышла замуж второй раз, но детей я больше не хотела, муж младше на 8 лет, детей нет и он очень хотел ребенка, оно и понятно, вобщем решились. На УЗИ сказали мальчик, мне поплохело, никогда не хотела иметь сына, но уговаривала себя, мол лишь бы здоровенькими а там приловчусь, беременность прошла хорошо, ребенок родился и все было не плохо, пока я не поняла, с ребенком что то не так, в общем ребенок инвалид, у него аутизм. Земля ушла из под ног, кто знает что это,тот меня поймет.Я сутками с эти сумасшедшим ребенком, я не могу его принять, прости Господи но это ад, помочь некому, ребенок орет сутками, боже как я устала, муж пашет как проклятый сутками не вижу, а этот ребенок орет, бегает, да что говорить больной на голову, сдать не могу, муж против, не верит до конца что сын больной, а я терплю и тихо ненавижу, ненавижу себя, ненавижу ребенка, ненавижу весь мир, я приняла решение, я не хочу так жить, я больше не хочу жить вообще, я больше ничего не хочу, этот дикий ор сутками, я не могу, я хочу тишины, просто тишины, я хочу туда, где будет тихо.
Поддержите сайт:
Екатерина, возраст: 35 / 17.11.2017
Отклики:
ВЫ просто устали и морально и физически.Вам самой нужна помощь.Возможно и медицинская. Может быть взять на время сиделку для ребенка? Это даст возможность отдохнуть, куда-то съездить, сменить обстановку
Надежда, возраст: 58 / 18.11.2017
Дорогая, Катя!
Вам сейчас и правда очень тяжело.
Хочу рассказать Вам о семье Робертсонов, у них есть сын, ему поставили диагноз "аутизм". Если у Вас найдется время, почитайте о них а Интернете. Уверена, что это даст Вам сил бороться.
Нельзя отчаиваться, все маленькие дети шумны,просто Ваш в особенности.
Уверена, что у Вас замечательный муж, к тому же, у Вас есть доченька, которая Вас несомненно любит, это тоже Ваша поддержка.
Бог дал Вам это испытание, именно Вам, потому что только Вы способны спасти этого мальчика.
Я уверена в том, что вы справитесь, Вы и ваша семья сумеете все преодолеть. После этого испытания, все неприятности будут казаться для вас пустяками.
Я в вас верю. У вас все совсем скоро будет хорошо.
Если захотите пообщаться лично, пишите. Я всегда буду рада Вас выслушать.
Сил Вам!
Богодельня, возраст: 20 / 18.11.2017
Здравствуйте. Катюша, милая, держитесь! Вам очень сложно, тяжело, но мальчик не виноват в своей болезни! Никто не виноват. На самом деле детки с таким диагнозом не сумасшедшие, а просто живут в своём маленьком мире. Я уверена, что вы полюбите сына. А сейчас в вас говорит усталость и постоянное напряжение. Надо взять паузу, передохнуть. Пусть муж возьмёт отпуск, пригласите бабушек-дедушек посидеть с малышом. А сами отдохните, смените обстановку. Крепитесь. Сил вам.
Ирина, возраст: 29 / 18.11.2017
Очень хочется поддержать Вас, Екатерина. Болезнь ребёнка - большое горе... не корите себя за мысли по отношению к нему, это правда тяжёлое испытание. Но подумайте и о мальчике... Он пришёл в этот мир беспомощным, ещё более уязвимым, чем другие младенцы. Он полностью зависит от Вас и лишь мама может помочь своему ребёнку... Не бросайте его, изучите больше информации об аутизме, это тяжелая болезнь, но не самый ужасный недуг, Вы обязательно справитесь вместе с сыном. Вы не одни, с Вами семья. Помните об этом. Даже не знаю, что ещё сказать... Верьте, все образуется. Очень, очень хочется поддержать. Не опускайте руки.
Мимоза, возраст: 22 / 19.11.2017
Здравствуйте Екатерина. А кто диагноз такой ребенку поставили - аутизм? Почему вы решили что это именно аутизм? У ребенка может быть например гиперактивность, если ребенок родился с какими либо неврологическими проблемами. Обратитесь к неврологу. Вашего ребенка обследуют и уже тогда вы наверняка будете понимать, что с ним не так. И потом это мальчик, а не девочка. Девочки более спокойны, более послушны, мальчик - это совсем другое. Постарайтесь его занимать чем нибудь. Головоломки ему какие нибудь давайте решать. Есть же игрушки такого типа. Мозаики всякие и т.д. Вот и будет вам тишина, хотя бы на какое то время, да и ребенку это пойдет на пользу.
Элеонора, возраст: 30 / 19.11.2017
Катя, тебе помимо отдыха, очень-очень необходимы помощь и поддержка. И еще необходимо выговориться. Получается замкнутый круг: ребенок кричит - ты нервничаешь, злишься - ребенок в результате кричит еще больше.
Есть такие группы выздоровления Coda, 12 шагов.Это для созависимых. В больших городах есть даже несколько живых групп, посмотри в интернете расписание. И в скайпе есть в группы. Еще есть параллельное сообщество Ал-Анон - для родственников и друзей алкоголиков, если есть такие проблемы, тебе и туда ожно. Все бесплатно. Собрание длится обычно 1 час. Сходи пожалуйста, все изменится в гораздо лучшую сторону, обещаю. И ребенок будет гораздо спокойнее. Обнимаю.
Татьяна, возраст: *** / 20.11.2017
Это не может быть аутизмом.Дети с аутизмом сами страдают от шумов и других неблагоприятных внешних воздействий,тихи и замкнуты. Скорее всего ваш ребенок гиперактивен, а значит страдает высоким уровнем тревожности,к которая и вызывает беспокойство ног и частый плач. Похоже у ребенка раннее органическим нарушении цнс и только от вашей любви и терпения зависит компенсируется это со временем или перерастет в какую-либо тяжелую трудноизлечимую форму невроза и даже психическое заболевание.Такого ребенка не нужно "воспитывать"нужно просто любить и подавать пример спокойного отношения к жизни вообще и проблемам в частности. Если вы не чувствуете в себе такого терпения,то лучше в детдом, чем отчуждением и жестокостью привести его к испугу и нервному срыву после которых и начнется его внутренний ад,который врагу не пожелаешь,и в конечном результате- серьезная склонность к алкоголю и наркотикам...Задумайтесь над этим пока не поздно! И прямо завтра начните лечить его постоянным ровным добрым отношением.Его тревога могла зародиться от вашего беспокойства и теперь не надо продолжать это. Желаю вам поскорее выйти из послеродовой депрессии, терпения,ровного теплого настроения,мудрости.
Лариса, возраст: Неважно / 26.11.2017
Дорогая Екатеринв, возьмите себя в руки, включите мозг и рассуждайте здраво.
У Вас работящий муж, взрослая дочь. Они - Ваши помошники и поддержка. Вы сами молоды и, надеюсь, здоровы. А так раскисли.
Действительно маленькие аутятки орут много и жутко, орут так, что, кажется, от их крика с ума сойти можно. Орут и по ночам. Это аутичные истерики. Почитайте про них в интернете и Вы лучше будете понимать своего малыша. Постепенно, с возрастом количество истерик и их сила будут снижаться, а к школе их станет мало или вообще не будет. Когда аутятки маленькие - это что-то жуткое. А потом - ничего, даже милые и прикольные.
При истериках помогает контрастный душ, теплая ванна. И терпение, их надо пережить.
Читайте про аутизм, учитесь.
Удачи Вам.
Людмила, возраст: 43 / 04.02.2018
Предыдущая просьба Следующая просьба
Вернуться в начало раздела
Планируя беременность, покупая прелестные маленькие вещички, будущей молодой маме сложно представить, что ребенок не сможет самостоятельно ходить, слышать, видеть или разговаривать. На эту мысль меня натолкнул недавний пост на “Фейсбуке” одной женщины, которая поделилась фото, где она с округлым животиком улыбается жизни в ожидании чуда. Только содержание поста сразу развеяло обычное желание поставить лайк и пролистнуть ленту новостей. А дело в том, что из-за врачебной ошибки ее малыш родился с повреждениями мозга и прогнозом, что жить ему осталось несколько месяцев.
shutr.bzМогла ли предположить эта красивая молодая женщина, что ей понадобятся все силы, чтобы бороться за жизнь своего сына? Эта статья призвана поддержать тебя, если твой ребенок родился с особыми потребностями или стал таким в силу жизненных обстоятельств. Это сложная и непростая тема, ведь ребенок-инвалид требует специального ухода и обучения, зачастую отнимая у родителей все время. И период, когда ему постоянно нужна мама рядом, не закончится обычным сроком трехлетнего декрета. Но жизнь продолжается, и опыт родителей, справившихся с подобными трудностями, и психологов, сопровождающих развитие детей-инвалидов, подсказывает, что можно помочь и тебе, и ребенку вернуться к счастливой жизни.
Признать случившееся
Ты наверняка мечтала, как твой сын/дочка станут самыми умными, самыми быстрыми, самыми-самыми. Но из-за страшного диагноза возможность «нормальности» исчезла, как и амбициозные желания, что ребенок воплотит все твои планы в реальность. Да, это так, ребенок не сможет побежать наравне со здоровыми детками или, если диагноз о задержке психического развития (ЗПР) или раннем детском аутизме (РДА), быть таким, как все. Он просто другой, уникальный, прекрасный, самый лучший. Ребенок пришел в этот мир именно таким, значит, это его жизненная задача – справиться с болезнью.
Первый и самый тяжелый шаг для родителей – принять диагноз. Это не значит, что ты опустила руки и перестала бороться. Нет, но твой ребенок сможет получить специальный уход и условия, чтобы продолжать развиваться. Работая психологом в школе, я часто сталкивалась со случаями, когда детки с ЗПР вынуждены просто высиживать уроки со своими ровесниками. Высиживать, потому что уже через некоторое время просто отстают от программы. При этом родители упорно игнорируют то, что ребенку сложно и что к нему нужен особый подход.
Не закрываться от мира
Примеров, когда женщины принимают случившееся и не делают из этого тайны, становится все больше. Ребенок чувствует, что мама его принимает, и это позитивно отражается на состоянии обоих. Например, Эвелина Бледанс открыто выставляет фото со своим сыном с синдромом Дауна, на которых выглядит очень счастливой. Пусть людям будет неудобно за их осуждение или косые взгляды. Вы с малышом можете быть счастливыми и не дожидаясь, пока весь мир станет толерантным и чутким. Переборов в себе черные мысли о том, что все пошло не так, как тебе хотелось, ты сможешь наслаждаться материнством так же, как и все другие женщины.
Искать поддержку
Родительство предполагает, что вы с мужем объедините усилия и будете бороться за своего ребенка столько, сколько нужно. Но удар по самолюбию мужчины (что ребенок получился проблемный), моральная неготовность к таким трудностям, чувство вины – весь этот коктейль может привести к тому, что семья распадется. И обычно груз всех тягот остается на молодой маме. При таких позициях трудно сохранять оптимизм и улыбку на лице.
Если ты решилась отдать ребенка в специальное учреждение или оставила его на родителей – это твой выбор, и, возможно, поначалу он принесет тебе облегчение. А можно искать поддержку среди таких же родителей, как ты, благотворительных фондов, организаций, попросить помощи у своей семьи, но не перекладывать на них всю ответственность. Это непросто, но открывает перед тобой возможности самореализации. Большинство психологических центров и групп поддержки организовали мамы, которые тоже сначала не знали, что делать с ребенком-инвалидом.
О чем говорит инвалидность ребенка
К сожалению, мы не можем заставить окружающих делать вид, что ребенок-инвалид такой же, как все. Другие дети могут неосторожными высказываниями и наивными вопросами причинять боль и тебе, и ребенку. Можно злиться, ненавидеть окружающих и завидовать другим молодым женщинам, а можно продолжать жить и измениться в лучшую сторону: стать сильнее, ответственной, бороться за своего ребенка. Ведь, когда ребенок рождается со страшным диагнозом, часто ему не могут помочь не потому, что денег нет, деньги находят волонтеры. Только родители не захотели сражаться, испугались, что их жизнь навсегда будет связана с инвалидом. Часто ребенок (особенно если проблемы у него врожденные) – лишь симптом семейных проблем. И если ты проигнорируешь такое послание и не начнешь внутреннюю работу над собой, жизнь пошлет и другое испытание. Как пример хочу привести терапевтическую сказку Эльфики «Горбунья», в которой объясняется, почему у маленького ребенка горб: как родовое послание, «замороженная» спина. Может, это и банально звучит, но в жизни ничего просто так не происходит и этот урок нам дан для чего-то.
shutr.bz
Напоследок хочу порекомендовать тебе художественную книгу Марион Петросян «Дом, в котором…». Эта удивительная книга приоткрывает нам завесу тайны, чем живут дети-инвалиды, у них такие же проблемы и переживания. Не стоит плакать, если твой малыш другой, он жив и он с тобой, а это уже первая причина для счастья!
Я - мама ребёнка-инвалида. Моему сыну- 5,5 лет. Он - глубокий инвалид. Не сидит, голову не держит, интеллект не сохранен (не следит, не узнаёт, не гулит и т.д).
Как это получилось...
Я рожала в российском роддоме в провинциальном городе. На ночь глядя. Чтобы ускорить процесс мне поставили капельницу с окситоцином. Поздно вечером врач посмотрела меня, убедилась, что шейка не раскрыта и увеличила дозу окситоцина. И сказала стать на корточки и тужится. И я тужилась. Я физически очень хорошо подготовлена была. Тужилась хорошо (подтверждение- выпадение прямой кишки).
А заполночь в зал пришла врач, махнула мне рукой, чтобы я брала в руки штангу с капельницей и шла в родовую. В родовой на столе сначала давили полотенцами (на живот накладываются полотенца и двое с двух сторон на них виснут).
Когда ребёнок не вышел и после полотенец - врач наложила щипцы. Дважды. Размозжив череп и сломав в 2 местах шею младенцу.
3300г, 57 см.
И 5 суток мой сын пролежал без помощи специалистов в городском роддоме. И только через 5 суток его отправили в реанимацию в областную больницу. Кстати, нам повезло, потом, когда мы лежали в детском отделении, от других мам я узнала, что в реанимацию существует очередь и многие ждут своей очереди, чтобы ребёнка забрали на реанимацию. Хотя, возможно, именно из-за этой очереди нас отправили так поздно.
Когда забирали сына в область- мне впервые дали его подержать (спасибо неонатологу, молоденькой девушке, она сказала: «На, подержи в руках, ты ведь никогда не держала его») И все 10 минут, пока врачи оформляли документы, я держала на руках маленький свёрток. И даже поцеловала его в голую, тёплую, без чепчика макушку, выглядывавшую из одеялка.
Понимала ли я, что нас ждёт?
Да, понимала. Когда сделали томографию врач сразу напрямую сказал, что мозг погиб и сын будет овощем. Так и сказала- овощем. На мой вопрос- что можно сделать, врач начала повышать голос: «Я же сказала, что ваш ребёнок овощ, он человеком не будет никогда». Доходчиво.
Хотела ли я, чтобы всё окончилось?
Да. Хотела. И не просто хотела. Я думала- как это сделать.
Возможность попросить медсестру сделать какой-нибудь укол отпала сразу, я понимала, что она на это не пойдёт.
Хотела ли я сдать сына в интернат? Да. Хотела. Моя мать, которой я позвонила и сказала, что случилось сказала сразу- сдавай в интернат. И я даже пошла искать заведующую, чтобы спросить как и что делать. К счастью, в больницах не дежурные врачи уходят рано и заведующей на месте не оказалось. А потом я вернулась в палату, посмотрела на сына и поняла- я не могу. Я не могу его отдать. Я знала, что его ждёт в интернате.
Поэтому я думала о самоубийстве. С 12 этажа. Сначала сын, потом- я. Вспоминала, где у нас в городе самые высокие дома.
Почему.
В роддоме заведующая конечно понимала, что с моим сыном, и понимала, что синяк на поллица на нём- это только половина, вторая половина кровоизлияния пошла в мозг. И сыну начали капать препараты, сгущающие кровь.
Так у сына появились тромбы в малой полой вене. Закрывая наполовину кровоток они вызвали необходимось капать препараты теперь уже разжижающие кровь и уменьшающие её свёртываемость.
Новорожденные и груднички очень трудны в постановке капельниц. Самые крупные вены- на лысеньких головках.
Когда малышам ставят катетер- то мама при этом не присутствует (это потом уже, после полугода, когда малыша надо крепко держать, тогда нужна мама). Кулёчек заносишь в процедурку медсестре и выходишь в коридор.
Маленькие дети от боли не кричат. Они визжат. Как свинки. И это звук взрывает мозг. И когда на коридоре слышишь этот заходящийся от боли визг- только одна мысль «Господи, за что? За что страдает маленькое дитя?» И молишься, чтобы это быстрее закончилось.
Когда заканчиваются вены на голове- колят в ручки, в сгиб локтя и наружную сторону ладони. И это так же больно.
У моего сына закончились все вены, в которые можно было колоть и медсестра, всю жизнь проработавшая в отделении новорожденных ничего не могла поделать, и я стала носить сына в реанимацию, к их медсёстрам. Они умеют попасть в вены, которые не видны под кожей. Спасибо им, они не тыкали по 20 минут руки и голову в поисках вены. Один укол- и катетер стоит.
Последний катетер был поставлен прямо посередине лба, чуть ниже линии роста волос. Когда я узнала про состояние головного мозга, я попросила снять катетер и больше ничего не колоть. Так, узнав диагноз, прекратились мучения моего сына.
Мой сын постоянно кричал. В роддоме и реанимации его кололи антибиотиками, чтобы погибший мозг не вызвал инфекцию. Когда кололи лекарство против тромбов- у него болела голова. И он постоянно кричал.
И когда был снят последний катетер, я вынула сынишку из кювеза и положила в кровать рядом с собой. И мы уснули. Впервые мой сын спал 4 часа кряду.
И тогда я поняла, что если убью сына- то все его страдания, получается, зазря. Вся эта боль, все страдания- это всё зря. И я поняла, что самоубийства не будет.
Мы живём.
Когда сыну было 3 месяца нам (уже дома, в городской больнице) сделали уколы автовегина (это при таком- то поражении мозга). И появилась эпилепсия. Попытки подобрать противосудорожные не удались. Только побочки все собрали. И поставили нам фармакорезистентную форму эпилепсии (т.е. не поддающуюся лекарственному лечению). Врачи не видят в нас перспективу.
За эти годы мы много ездили и по России и за рубеж. Разные методики, разные процедуры- и ничего.
Сейчас уже не ездим. Дорого, тяжело и результат уже не обещает никто. Точнее, отказываются, увидев наши медицинские документы, и, особенно, некупированную эпилепсию.
Лакмус.
Мои родственники обособились от меня. О том, что мой родной брат женился в первый раз, я узнала случайно, полтора года спустя. Родители мужа живут в 70 метрах от нас, но свекровь пришла к нам единственный раз, когда сыну было 5 месяцев. Попила чаю, попялилась на внука и больше в наш дом не приходила. Свёкр вообще не приходил. Когда я попросила о помощи- отказались помогать.
Друзья тоже рассосались. Больше всего помогали люди, на помощь которых я не могла и рассчитывать. Осталось всего двое друзей. Но настоящих.
Единственный.
Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь. Я никогда не думала, что материнская любовь может быть такой. Что можно любить не за новые навыки, хорошие оценки или поведение. А просто любить. Однажды муж потеребил сынишку, ему стало щёкотно и он начал смеяться. А я заревела и ушла, чтобы муж не видел слёз. Никто, кроме таких как я, не будет плакать от счастья, услышав смех ребёнка, пусть даже от щекотки. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это здорово, когда в ребёнка ничего не болит.
Я бесконечно люблю его, несмотря на то, что нужно несколько раз за ночь встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано, что кормить приходится по часам, что он требует постоянного внимания.
Мой сын любим, обласкан, ухожен. Он не испытывает боли, он улыбается чему-то своему.
И моего единственного сына хотят убить.
Потому что считают это гуманным.
Говорят, что так будет лучше.
Мне. Пусть зайдут на доски памяти на сайтах родителей детей-инвалидов. Пусть узнают, как лучше стало родителям после того, как умирали их дети. Не легче. И не через год и не через два.
Или лучше сыну. Тогда всё зря, вся боль, все страдания. И больше не будет шанса. Шанса жить.
Родишь второго, здорового.
Не рожу. Спасибо врачу, принимавшей роды и зашивавшей меня. И взять приёмного- никак. Никак не отвести его к врачу, в садик, в школу, не погулять с ним на улице, не лечь с ним в больницу, не отвезти его в санаторий. «Ребёнок сам по себе». Потому что дома лежит сын. И его не оставишь одного. Я даже простую собаку не могу завести- нет возможность гулять с ней 2 раза в день.
Инвалиды отравляют нам жизнь.
Не отравляют. Их просто не видно. Когда-то наш педиатр сказала, что в каждом доме есть инвалид, а в некоторых и в каждом подъезде. А потом я попала на встречу с чиновниками и узнала количество детей-инвалидов в городе. А дети, вырастая, становятся просто инвалидами, поэтому количество только растёт. Получилось да, в каждой 5-ти и 9-ти этажке есть лежачий инвалид. А потом я узнала, что в нашем подъезде, этажом ниже, есть взрослый лежачий мужчина.
Много на улице инвалидных колясок?
Нету их. Совсем нет. И дело не в том, что, к примеру, я не могу коляску с ребёнком спустить и поднять обратно на 5 этаж при полном отсутствии лифта. Не выезжают гулять даже жители первых этажей. Поэтому инвалиды вроде как есть, но их нет.
Всё потому, что в нашей стране отношение к инвалидам двоякое. Те, кто относятся хорошо или безразлично- очень редко пытаются контактировать. А вот люди с негативным отношением никогда не пропустят мимо коляску с инвалидом. Никогда. После таких остаётся шрам в душе. И эти шрамы не заживают, находятся новые и новые люди, которые не преминут сказать, что инвалидам в мире не место.
Поэтому я уже больше годы не вывожу сына на прогулки. Зимой днём спит на балконе. И всё. И дело не в том, что моя любовь недостаточна, чтобы всё снести все нападки. Мне за сына обидно, злые слова ранят душу, я потом плачу. 5 лет прошло, а я всё плачу. К этому невозможно привыкнуть. И это отравляет здоровье. А от меня напрямую зависит сын. Поэтому я себя берегу не меньше сына. Для него.
И в душу почти никого не пускаю. Промолчат только те, кто понимают и принимают. Зато ненавидящие не упустят повод отложить накопившийся в своей душе негатив в мою душу. Я как животное, которое много били, я теперь скалюсь на любую попытку поднять на меня руку, даже если хотят погладить. Поэтому имя сына в тексте я заменила на безликое «сын» и «он». Чтобы не топтались по моей душе.
Мы платим налоги, чтобы содержать уродов .
Я бы пошла работать, те, кто был в декрете, поймут меня, у меня ребёнок состояния новорожденного больше 5 лет, выйти на работу очень хочется, но нет детских садов, которые принимали бы таких детей. Я не могу работать не потому что не хочу. Потому что не с кем сына оставить.
Мы хотим, чтобы тебе было легче.
Нет. Не хотите. Больше всего хотят избавить от «обузы» те, кто боится, что когда-нибудь ему придётся оказаться на месте сиделки. Те, кто непосредственно сидит- не боится. А вот сёстры, мамы, свекрови- те да, рвут нервы и интернеты. Потому что пока жив инвалид-маячит призрачная вероятность быть прикованной к его постели. Я не встречала ни одного родственника, который бы ухаживал за инвалидом и выступал за его эвтаназию. Потому что нельзя бояться того, что уже случилось.
Естественный отбор.
Я за всё время больниц и реабилитационных центров не видела ни одного инвалида, чьи родители были бы алкашами или наркоманами. Они рожают, но не инвалидов. Здоровые дети уже потом становятся жертвами образа жизни родителей, но это социальные а не физические инвалиды.
В будущем таким не место.
Насиловать детей, убивать, грабить, отбирать у матери пенсию будут не дети-инвалиды. А вполне себе здоровые и полноценные. Сидящие на детских площадках укуренные люди, наркоманы, заваливающие подъезды шприцами- это всё подросшие здоровые дети. Почему-то никто этих людей не призывает усыплять. Ну и пусть они не работают. Пусть промышляют грабежом. Зато они физически здоровые. В будущем как раз только таким и место. Зато инвалиды мешают жить.
У вас нет шансов.
Когда рождается ребёнок никто, НИКТО не может сказать, что из него вырастет. У нас синоптики с самым совершенным оборудованием за неделю погоду угадать не могут- а вот прогнозировать жизнь человека на всю жизнь- пожалуйста, все кому не лень. Нострадамусы и Ванги.
Мозг мало изучен.
Ни один врач не может объяснить, почему человек с отсутствующей четвертью черепа вообще- может быть абсолютно полноценным, а человек к образцово-показательной томограммой мозга будет вести вегетативный образ жизни. Врачи сами говорят, что мозг изучен меньше других органов. И чем выше квалификация врача - тем меньше они дают прогнозов.
Дети-инвалиды- самые жизнерадостные из детей.
Те, кто работает с такими детьми- подтвердят. Они всегда улыбаются, они всегда рады.Они не знают, что такое зависть, злоба, ненависть. Они принимают жизнь такой, какая она есть. Им не нужно никому ничего доказывать. Они просто живут и радуются. Радуются всему- и солнцу и дождику, и маме и простому прохожему. Или просто улыбаются чему-то своему.
Никто не знает, каково этим детям изнутри. Только сами дети. Те, которые могут говорить- они радуются каждому дню. Те, которые не могут говорить-молчат, но никто не вправе за них решить, что им плохо. Когда плохо- плачут. А плачут и не инвалиды. И не инвалиды болеют и страдают- рак, лейкемия, ЧБД и прочее. Эти страдания почему-о не вызывают призывов облегчить жизнь эвтаназией.
Вот видео перуанской девочки. У неё не конечностей. Но она всегда улыбается. Всегда. Она очень жизнерадостна. А ведь сделали бы эвтаназию в младенчестве- и одним жизнерадостным и улыбчивым ребёнком на Земле стало бы меньше:
Мама Особого Сына
Это письмо написала мне мама Особого Сына, которую я никогда не видела в реале, но очень люблю и моя душа - с ней. Она просила не называть ее ник в ЖЖ. А за бестакную грязь буду нещадно БАНить и даже не обижайтесь.
Многе скажут, что ребенок, когда станет старше, захочет умереть. Но у взрослого будет уже выбор и возможность это сделать. Только, в подавляющем большинстве, ЖИТЬ ХОЧЕТСЯ, НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО.
Тем, кто хотел перевести деньги семье:
Нам нужны деньги, очень.
есть дети, которым деньги нужны больше, чем нам. У моего сына есть я и есть муж. поэтому пока мы живы- наш сын будет иметь всё необходимое. А есть дети у которых нет родителей, они живут в интернатах. Им деньги нужны больше чем нам. У нас в области много детских домов, которые нуждаются во всём- от лекарств и памперсов до обуви и одежды. И такое по всей стране. Даже просят картины, закрыть дырки в стенах. Для инвалидов норма 3 памперса в день. Это ничтожно мало. И не представляю, как выкручиваются нянечки, наверное, никак.
И лекарства. Страшно, когда у ребёнка болит голова а в детдоме нет обезболиващего. Или простого аспирина.
Если люди хотят помочь- пусть позвонят в детдом, спросят что нужно и привезут. Особенно, если это провинциальные дет.дома.
Есть много детей, которые нуждаются в помощи. И у многих нет родителей. И помощь им- самое малое, что мы можем сделать для них. Малое для нас- но, часто, самое большое, что есть у них.
Марина Ярославцева: Видишь, хотят помочь именно ВАМ
Мой сын действительно, нуждается только в любви, его пенсии хватает на его еду.
поэтому я всё равно все деньги отдам в детдом. нет смысла тратиь деньги на переводы, пусть сразу помогут сиротам.
